Ker si prizadevamo, da bi se ime blagovne znamke The Kind Folk kar se da najbolje odražalo tudi v naših dejanjih, smo se z velikim veseljem odločili, da med svoje poslovne partnerje uvrstimo tudi Varstveno delovni center POLŽ Maribor, čigar marljivi delavci so ljudje s posebnimi potrebami. So nadvse kreativni in obožujejo delo z rokami, zato smo z navdešenjem sodelovali z njimi. Njihove spretne roke so sešile našo novo kolekcijo vrečk iz organskega bombaža.
V The Kind Folk studiu smo sešite vreče namočili še v ostanke naravnih barvil, Neja pa je poskrbela za tisk navdihujočih napisov. Model je tokrat z veseljem postal Filip, ki je tako varovanec delovnega centra, kot tudi naša desna roka v studiu. Zmeraj je pripravljen poprijeti za metlo, med barvanjem blaga tudi za kuhalnico, ali pa se postaviti pred fotografski objektiv. Slednja stvar je tudi tista, v kateri najbolj uživa. :) Tokrat nam je veselo poziral za predstavitev naših novih izdelkov. In ker ima naš sodelavec Filip Downov sindrom, smo se odločili, da vam jo ob svetovnem dnevu te bolezni na kratko predstavimo.
Downov sindrom ali trisomija 21 je kromosomska motnja na 21. kromosomu. Upočasnjeni razvoj je posledica kromosomske nepravilnosti, 21. paru je namreč dodan še en kromosom. Ravno ta napaka se pri ljudeh pojavlja kot najpogostejša kromosomska nepravilnost. Pojavnost bolezni je med 1/800 in 1/1000 porodov. Pojavlja se pri vseh rasah. Več otrok z Downovim sindromom se rodi v državah, kjer splav ni dovoljen in v državah, kjer se nosečnost pogosteje pojavlja v poznejši starosti. Zaradi rednih ginekoloških pregledov in splavov se je prizadetost po svetu zmanjšala iz 2 na 1000 na približno 1,4 - 1,1 na 1000 živorojenih otrok. V Evropi se približno 92% nosečnosti z diagnozo Downovega sindroma prekine. Posledično ljudje s to gensko napako izginjajo; na Danskem je bilo leta 2019 rojenih zgolj 18 otrok s to diagnozo.
Ljudje z Downovim sindromom imajo običajno motnje v duševnem razvoju. Imajo značilne obrazne poteze, hipotonično muskulaturo, hiperfleksibilne sklepe, občutljivo kožo, redke lase in velik jezik. Nosijo mnogo višje tveganje za zgodnjo smrt kot splošna populacija. Najpogosteje je to posledica težav s srcem, dihalne motnje, imunske motnje ali okužbe. Po izboljšani zdravstveni oskrbi, zlasti pri težavah s srcem in prebavili, se je pričakovana življenjska doba bistveno podaljšala. Tako se je življenjska doba od leta 1912 do danes povišala iz 12 na 50 do 60 let.
Med 5 in 15 % otrok z Downovim sindromom na Švedskem obiskuje redne šolske programe. Nekateri končajo srednjo šolo, vendar večina ne. Statistika iz Združenih držav Amerike poroča, da 40% tistih, ki so obiskovali srednjo šolo, tudi diplomira. Mnogi se naučijo brati in pisati, nekateri pa so sposobni opravljati plačano delo. V Združenih državah je takšnih približno 20%, medtem ko jih na Švedskem dobi redno zaposlitev manj kot 1%. Pri nas jih večina obiskuje varstveno delovne centre. Mnogi lahko živijo delno neodvisno, vendar pogosto potrebujejo pomoč pri finančnih, zdravstvenih in pravnih zadevah.
Bolezen je poimenovano po Johnu Langdonu Downu, britanskem zdravniku, ki je sindrom prvič opisal leta 1866. Zaradi njegovega dojemanja, da so otroci s tem sindromom po videzu podobni pripadnikom mongolske rase, je John Langdon Down uporabil izraz "mongoloidni." Verjel je, da obstoj Downovega sindroma potrjuje genetsko povezanost vse človeške rase. A rasna narava imena je postala upravičena skrb z odkritjem, da je dejanski vzrok povezan s kromosomskimi napakami. Leta 1958 je Jérôme Lejeune odkril, da je Downov sindrom posledica dodatnega kromosoma na 21. paru. Zaradi treh enakih kromosomov se stanje imenuje tudi trisomija 21.
Leta 1961 je devetnajst znanstvenikov predlagalo, da ima »mongolizem« zavajajoče konotacije in da je postal sramoten izraz.
Na zahtevo delegacije Ljudske republike Mongolije je Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) leta 1965 ta izraz opustila. Medtem ko se je izraz mongoloid (vključno z mongolizmom, mongolsko imbecilnostjo ali idiotizmom) še naprej uporabljal do zgodnjih osemdesetih let prejšnjega stoletja, se zdaj šteje za nesprejemljivega in se ne uporablja več.
Ljudje s posebnimi potrebami so pogosto spregledani in potisnjeni v ozadje, a ne moremo se pretvarjati, da ne obstajajo. Spoštujmo drugačnost in raznolikost naše družbe in zgrabimo priložnost, da se njih od naučimo vztrajnosti, potrpežljivosti in sočutja. Ljudje z Downovim sindromom so namreč najiskrenejša bitja, ki nam pokažejo kako lepo, enostavno in neprecenljivo je naše življenje. V prostor prinašajo smeh in toplino ter ga napolnijo z ljubeznijo, zato si tudi zaslužijo, da jih sprejmemo točno takšne kot so. Z vsemi njihovimi muhami, posebnostmi in kvalitetami. 💛
